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Un niña diagnosticada con cáncer infantil / THINKSTOCK

"El 20% de niños con cáncer sigue muriendo por falta de investigación"

La asociación Pulseras Candela organiza su séptima marcha solidaria para recaudar fondos en tiempos de pandemia

7 min

Todo comenzó con Candela en 2013. Esta pequeña de Benicarló (Valencia) estaba ingresada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona por su leucemia. Durante las largas horas en el centro, aprendió a hacer pulseras de macramé con hilos de colores. Fue en una de sus salidas cuando, al regresar a su pueblo, varias amigas decidieron unirse a la iniciativa, y montar un puestecito para intercambiarlas por una donación. Así fue como otras familias se sumaron al proyecto de las bautizadas como candelas y, con el paso de los años, fundaron la asociación para financiar la lucha contra la enfermedad. Causa para la que ya han recaudado más de 2,6 millones de euros, y es que, como subraya Nieves Tejeda, una de sus integrantes, “el 20% de los niños con cáncer infantil sigue muriendo por falta de investigación”.

El año pasado dieron un paso más y crearon un comité científico a nivel nacional para poder financiar proyectos también en otros centros. “La mayoría de recursos los destinamos a Sant Joan de Déu, que es donde nacimos, pero en 2019 comenzamos con una investigación en El Niño Jesús para un tipo concreto de leucemia, y otra en el Vall d’Hebron”, detalla Tejeda. La asociación recauda fondos a través de los eventos que organizan, pero la pandemia ha paralizado todo. Una situación que les ha obligado a reinventarse, por eso, este domingo la séptima edición de la carrera solidaria pulseras Candela también se celebrará, aunque de manera diferente. “Será la primera online, pero permitirá que participe todo el mundo, más allá de Barcelona”, cuenta Nieves.

Marcha solidaria

Todo aquel que quiera participar, solo tiene que acceder a la página web [ AQUÍ ], hacer un donativo y recibirá un dorsal que puede imprimir. “Les invitamos a salir a correr, montar en bicicleta o pasear, que se saquen una foto, la compartan en redes sociales y la etiqueten con #yomemuevoporpulserascandela”, explican desde la asociación, que subraya que, pese al Covid-19, el cáncer infantil no puede quedarse en casa. “Las siete líneas de investigación que abrimos el año pasado, con 650.000 euros, se tienen que seguir financiando”.

Cartal de la VII Cursa-Marxa solidària Polseres Candela
cartel Marcha Pulseras Candela 1

Una investigación que, por desgracia, no llegará a una cura el próximo año, como se augura para la vacuna contra el virus, recuerda Tejeda. “Se destinan muy pocos recursos; básicamente somos las familias, y esto es una carrera de fondo. Entonces, invitamos a toda la sociedad a que participe y se sume a la iniciativa”, apunta. “Con la pandemia, el resto de enfermedades han pasado a un segundo plano. Nos hemos centrado en una situación de emergencia que afecta a toda la sociedad. Es lógico, pero el cáncer infantil sigue existiendo”, recuerda.

Investigación para salvar vidas

Nieves forma parte de la asociación desde sus inicios. “Soy la mamá de Félix, un niño que padeció cáncer, y que murió con 17 años porque su tumor no se investigaba desde la década de los 80 y hemos abierto, desde Pulseras Candela, junto con otros asociaciones, una línea de investigación, de este tumor óseo, del que no se sabe nada”. Abogada de formación, desde mayo del pasado año trabaja para la organización, volcada en la recaudación de fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una entidad que conciencia sobre la necesidad de avanzar en la búsqueda de tratamiento. Y es que, como señala Nieves, “con la emergencia sanitaria mucha gente ha visto lo vulnerables que somos y ha experimentado como se siente la familia de un niño con cáncer cuando se diagnostica a su hijo una enfermedad de la que no se sabe nada, como era el caso del coronavirus”, apunta.

Miedo al contagio

Las medidas de prevención a las que se ha visto sometido el conjunto de la población, son la rutina habitual en las familias con un pequeño con cáncer. “Se vive con el miedo al contagio, una gripe o un herpes pueden ser mortales para los niños que están inmunodeprimidos y el aislamiento social que sufren”, relata Tejeda. Y es que, como señala, “cuando diagnostican a tu hijo de cáncer, tú intentas que él sea lo más feliz posible dentro de una situación que es muy dura pero, cuando quiere venir alguien a casa, hay que preguntarle cómo está; si está constipado. Al entrar se tiene que lavar las manos con líquido desinfectante, ponerse mascarilla. Nosotros ya éramos doctorados antes de la pandemia”, cuenta.

De esta crisis sanitaria destaca que, “dentro de lo malo, ha servido para concienciar. Ha abierto una puerta a la solidaridad y a lo que realmente importa: nos hemos dado cuenta que podemos vivir sin fútbol, podemos vivir sin muchas cosas”, constata. Una emergencia sanitaria que ha puesto de manifiesto que la inversión en investigación es vital.