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Lipedema: la enfermedad desconocida que afecta al 20% de las mujeres

Se conoce como el "síndrome de la grasa dolorosa" y a menudo se confunde con sobrepeso u obesidad, ya que más del 70% de los médicos de atención primaria desconoce la dolencia

11 min

Entre el 10% y el 20% de las mujeres sufre de lipedema, una enfermedad crónica y degenerativa que se caracteriza por la acumulación atípica de tejido graso en las extremidades. Esta dolencia no solo provoca un dolor intenso a las pacientes, sino que puede llegar a ser, incluso, invalidante. Pese a ello, alrededor del 70% de los médicos de atención primaria desconoce su existencia, confundiendo la afección con sobrepeso u obesidad.

El lipedema fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace tan solo dos años. Esto lo convierte en un trastorno infradiagnosticado, para el cual se recetan soluciones “tradicionales” como las dietas estrictas u operaciones como el balón gástrico, que no corrigen el problema, al ser de origen hormonal y no linfático.

Un diagnóstico que no llega

Anna empezó a sospechar que algo no iba bien con 13 años. Le diagnosticaron lipedema a los 49. “Cuando experimenté el primer cambio hormonal me empezaron a crecer mucho las extremidades. Veía que era distinta de mis amigas, que algo estaba pasando, pero no sabía el qué”, relata. Tras visitar numerosos especialistas, Anna acabó descubriendo que tenía lipedema en internet, donde su hija encontró una página web en la que otra enferma contaba su situación. Ella tuvo que acudir a la sanidad privada para que un doctor la diagnosticara. “Llegué a ir a mi médico de cabecera por la seguridad social con dos diagnósticos privados y me dijo que lo que yo tenía era obesidad”, explica.

A Jessica le pasó algo parecido. “Mis piernas no eran normales desde pequeña. Ni siquiera tenía tobillo y me ponía los calcetines más arriba para ocultarlo”, recuerda. Ella confiesa que ha vivido a dieta “toda la vida”, soportando comentarios que achacaban el problema a su “constitución”. Jessica llegó a hacerse dos liposucciones que nunca acabaron de funcionar. “Sentía un dolor que no me dejaba ni dormir y cuando caminaba era como si llevara dos pesas atadas a mi cuerpo. Vivía cansada”, expresa. Internet también fue su salvación: allí encontró a los doctores que le diagnosticaron, con 38 años, lipedema.

Una mujer con lipedema posa para divulgar el conocimiento de esta enfermedad  / CG

 

 

Una mujer con lipedema posa para divulgar el conocimiento de esta enfermedad / CG

Una enfermedad hormonal

El lipedema es una anomalía del tejido graso de las extremidades que está ligada a las hormonas, según explica la doctora Noemí González, especialista en esta dolencia. Esencialmente afecta a las mujeres --solo se conoce a tres hombres diagnosticados en el mundo--, es de carácter hereditario y, pese a que la investigación todavía no ha descubierto la causa exacta, se cree que el origen está en unos receptores de hormonas ubicados en las extremidades. El 80% de las enfermas empieza a percibir los síntomas durante la adolescencia.

“Visiblemente, las extremidades son mucho más gruesas de lo normal”, alerta González. “Las piernas son como dos columnas, sin forma femenina ni en la rodilla ni en el tobillo. Son personas desproporcionadas, no gorditas, ya que suelen tener el tronco y la cara delgados, incluso con cinturita”, concreta la doctora.

Problemas psicológicos

Uno de los problemas más graves derivados del lipedema son los trastornos piscológicos. “Las pacientes se sienten frustradas y juzgadas porque no logran resultados siguiendo las dietas que los médicos les han mandado”, explica la doctora González. “Dudas de ti constantemente y no puedes dejar de verte distinta a todo el mundo, sin saber muy bien por qué. Es difícil sobrellevar toda esa carga”, se lamenta Anna.

Uno de los problemas derivados de la lipedema más graves son los trastornos piscológicos

 

 

Uno de los problemas derivados del lipedema más graves son los trastornos piscológicos

Ansiedad, depresión y anorexia son solo algunas de las dolencias que estas pacientes acaban desarrollando. “Se abandonan, no ven el final y creen que tendrán que vivir siempre con esa carga. Además, la sociedad no conoce la enfermedad y culpabiliza a la paciente porque cree que come demasiado”, lamenta la doctora. Muchas madres también se cuidan de señalar que el cuerpo de sus hijas no es normal. “Intentan restarle importancia y las tranquilizan porque tienen miedo de la anorexia”, asevera González.

Sin ayuda estatal

Las pacientes pueden llegar a recuperarse casi por completo y hacer vida normal, pero los tratamientos que deben seguir para lograrlo no están cubiertos por la seguridad social. Solo las medias de comprensión, que deberán llevar durante toda su vida y deben cambiarse aproximadamente dos veces al año, ya cuestan alrededor de 400 euros. Cataluña es una de las pocas comunidades autónomas donde las pacientes puedes conseguirlas subvencionadas, por unos 30 euros, aunque la mayoría de las afectadas tarda un año o más en recibirlas. 

Una mujer con lipedema frente al espejo / GOOGLE

 

 

Una mujer con lipedema frente al espejo / GOOGLE

La liposucción necesaria para eliminar la grasa en las extremidades tampoco está incluida por considerarse estética. “Tuve que pedir ayuda a mis padres y utilizar mis ahorros para poder operarme”, cuenta Jessica.

No es estética

“No es estético, no es que quieras verte más delgada por los cánones de belleza actuales. Lo que quieres es, simplemente, sentirte mejor”, asegura Anna, quien cuenta como “llega un momento en el que no puedes ni levantarte y, si caminas, llegas a casa llena de moratones por todo el cuerpo porque tu circulación no funciona bien”.

De hecho, el lipedema también se conoce como el síndrome de grasa dolorosa, debido a que las pacientes manifiestan sensación de tensión interna y nódulos palpables en la piel que provocan pesadez y dolor. “Todas tenemos derecho a un tratamiento, tengamos o no dinero”, subraya Anna.

Hay cura

El primer paso para la cura es, en palabras de la doctora González, “diagnosticarlo bien”, ya que, en numerosas ocasiones, el lipedema no viene solo. “Se suele asociar a un trastorno hormonal no detectado o con problemas como el hipotiroidismo u ovarios poliquísticos”, aclara la experta. Una vez detectado, la paciente debe someterse a drenajes linfáticos regulares, un par de veces por semana. “Lo que ellas tienen es un edema en el tejido graso, que se les encharca y endurece, causando inflamación”, perfila González.

Un grupo de mujeres con lipedema en distintos estadios / GOOGLE

 

 

Un grupo de mujeres con lipedema en distintos estadios / GOOGLE

Unas medias de comprensión específicas de tejido plano también son esenciales. “No las venden en farmacia, se deben hacer a medida porque ni ellas entran en una talla normal ni las medias usuales realizan la compresión necesaria”. Por otro lado, las pacientes deben someterse a un cambio de alimentación similar al que pasan diabéticos e hipertensos, basándose en una dieta que combata la inflamación.

La cirugía

El último paso es la cirugía, que se reserva para pacientes en un estadio muy alto de lipedema. “Esta enfermedad no tiene fin, cada año que pasa tus piernas son más grandes, aunque dejes de comer. Cuando nos llega una paciente que lleva toda su vida sin diagnóstico, el quirófano es la única solución para mitigar el dolor”, asegura González.

Estadios de lipedema / GOOGLE

 

 

Estadios de lipedema / GOOGLE

Se trata de una liposucción especial, hecha con un chorro de agua, que debe realizarse en tres intervenciones diferentes. “El problema es que cuando utilizamos la palabra lipo se piensa inevitablemente en estética, pero realmente es necesario para ellas”, aduce la doctora, quien trae de vuelta la imagen de esas abuelas de falda negra larga, siempre con los pies en alto o dentro de un barreño de agua. “Seguramente ellas tenían lipedema, pero nunca han sido diagnosticadas”, critica la experta.

El reconocimiento es necesario

Así pues, expertos y pacientes coinciden en que el poco reconocimiento del que goza el lipedema es la causa principal de su baja ratio de diagnóstico. “Los médicos no pueden estar especializados en todas las enfermedades del mundo”, reconoce González, quien, no obstante, señala que los profesionales de la salud deberían “escuchar el dolor de las pacientes y no quedarse solamente con su aspecto físico”.

Esta enfermedad fue descrita por primera vez en la década de 1940, por lo que ya no es tan “joven”. “Hay médicos que incluso se ofenden si las pacientes les llevan información que acredita que padecen esta dolencia. Es por eso que siempre intentamos que acudan a la seguridad social con diagnósticos privados”, confiesa la doctora. No obstante, la especialista asegura que “hay luz al final del túnel” y apuesta por seguir ampliando el conocimiento de la enfermedad entre la sociedad y el colectivo médico.