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Mercè, enferma de alzhéimer, es atendida por el SEM mientras su hijo cuida de ella / CEDIDA

José, cuidador de su madre con alzhéimer: "Lo más duro fue cuando dejó de reconocerme"

En el día mundial de esta enfermedad, los cuidadores reivindican su papel fundamental: "Te olvidas de tus propias necesidades para centrarte en las del paciente"

Noelia Carceller / Clara Fábregas
9 min

“No te olvides de que te quiero mucho”. Es la frase que Mercè repetía una y otra vez a su hijo antes de que el alzhéimer llamara a su puerta. El mundo de José Codina se vino abajo cuando en diciembre de 2018 le diagnosticaron la enfermedad a su madre. Una de las demencias más comunes, pero a la vez muy desconocida. “Lo más duro fue cuando dejó de reconocerme”, relata en declaraciones a Crónica Global con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, una enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a unas 800.000 personas en España.

El día a día de los pacientes no es fácil. Pero menos lo es para los cuidadores ---muchos de ellos, familiares-- que “se olvidan de sus propias necesidades” para centrarse en las del paciente. Las entidades aseguran que su figura es “fundamental” en todas las fases de la enfermedad. “Deben vigilarlo para que no se pierda en un primer momento, arreglar los papeles o tomar decisiones para afrontar las últimas etapas. Ello comporta dejar de trabajar, de salir con los amigos y alejarse del resto de la familia”.

“Me costó el divorcio”

Precisamente esto es lo que le ocurrió a Codina, extrabajador del Servicio de Emergencias Médicas (SEM) de la Generalitat. Tras un accidente con una ambulancia, le dieron la invalidez total y, gracias a eso, pudo hacerse cargo de su madre. “Pensaba que estaba preparado, pero no. Fue muy duro, se convierten en bebés y a veces te desesperas, porque hay cosas que no entiendes”.

Este hombre se centró tanto cuidar a Mercè que le “costó el divorcio”. “Le daba muchos besos, le mostraba mucho cariño y le ponía música porque le calmaba”, explica a este medio, emocionado recordando a su madre, que falleció el 8 de abril de 2020. Pese al esfuerzo que le supuso, no se arrepiente. De hecho, le sirvió como impulso para crear la asociación Recuérdame. El principio de la desconexión. 

Una sociedad poco preparada

“Estoy satisfecho y contento conmigo mismo porque estuve con ella, a su lado, hasta el final de sus días. Aunque fue difícil porque no pudo tener una despedida como se merecía, rodeada de todas las personas que la querían por culpa de las limitaciones del Covid”, añade.

A través de la asociación, Codina quiere concienciar a la sociedad porque todavía “no está preparada” para hacer frente al alzhéimer. Así lo reconoce también la presidenta de la Fundación Maragall, Cristina Maragall, quien apela a la implicación de las administraciones para “difundir el impacto de la enfermedad y ponerla en el centro de las políticas con una dotación presupuestaria" suficiente.

La educación, clave

Para ello, la educación juega un papel esencial. “Uno de los objetivos de la fundación es la formación de todas las capas de la sociedad para normalizar la enfermedad y desestigmatizarla”, añade Maragall. En la misma línea se pronuncia Josep Gasulla, presidente de la Federación Catalana de Familiares de Enfermos de Alzhéimer: “Es fundamental que las nuevas generaciones crezcan sin el estigma que han sufrido las generaciones anteriores. Si un niño ya sabe tratar a una persona en demencia, cuando sea adulto seguro que tendrá más sensibilidad en este problema”.

Pero desde el Govern pueden hacer mucho más: acelerar los trámites y aumentar las ayudas económicas. Sobre todo, las que aporta a los cuidadores, muchos de los cuales tienen que dejar de trabajar para atender a sus familias. Por ejemplo, respecto a la ley de dependencia: “Tardan mucho en visitar al paciente y la ayuda, a veces, llega cuando éste ya ha fallecido”, alertan. Y el refuerzo de la sanidad pública, clave en el diagnóstico: “Para hacerle a mi madre el neurotest tardaron un año. Tuve que irme a un centro privado y gastarme 450 euros”, lamenta José Codina, que recuerda que hay familias que no se pueden permitir destinar tantos recursos económicos ni dejar de trabajar.

José Codina y su madre Mercè, enferma de Alzheimer / CEDIDA
José Codina y su madre Mercè, enferma de alzhéimer / CEDIDA

La ineficacia de las administraciones

El padre de Teresa también tiene diagnosticado alzhéimer desde hace más de diez años. Aunque en su caso, la movilidad no se ha visto afectada: “Está en el último grado, pero por suerte sigue siendo autónomo”. Al ser tres hermanos, se han podido permitir contratar una cuidadora durante las 24 horas del día.

Sin embargo, reconoce que el principio de la enfermedad no fue fácil por la “falta de información” que había y la poca voluntad por parte de las administraciones. “Deberían hacer más. Dan poca información en cosas prácticas del día a día. Te ayudan más las entidades”, asegura. Además, reconoce que si no se hubiese podido permitir una cuidadora, “hubiese supuesto un problema” para ella. “Vivo con mis tres hijos y mi marido, del que me hubiese acabado separando. De hecho, el fin de semana que estoy con mi padre vuelvo a casa muy tensa. Es muy duro y es una enfermedad que destroza familias”.

Prevenir nuevos casos

En su caso, como vecina de Vic, echa de menos otros recursos como los centros de día especializados en personas con alzhéimer. “Haría más factible la conciliación”. Los enfermos y sus familiares sobreviven gracias a las entidades: “Llevamos más de 30 años haciendo lo que tendrían que hacer las administraciones. Hemos tenido que crear servicios por la falta de atenciones que tenían nuestros enfermos”, manifiesta Gasulla.

El alzhéimer no tiene cura. Por eso, destinar recursos a través de la investigación es necesario para la prevención. Y es que, si no se pone remedio, en 2050 se podría llegar a triplicar el número de casos. El doctor Ernest Balaguer, neurólogo y director de investigación del Hospital Universitari General de Catalunya y responsable de la Unidad de Investigación Clínica (UDIC), explica a este medio que, aunque "lamentablemente" todavía no se dispone de un tratamiento curativo, sí existen terapias sintomáticas que ayudan a reducir o controlar algunos síntomas cognitivos y conductuales.

No obstante, en los últimos años se han puesto en marcha numerosos estudios para probar la eficacia y la seguridad de varios fármacos prometedores que tienen como objetivo "modificar la progresión natural de la enfermedad neurodegenerativa", asegura el especialista. Aunque todavía se encuentran en fase de desarrollo y bajo prueba, estos medicamentos podrían llegar a convertirse en lo más parecido a una "cura" para el alzhéimer.