La enfermedad del olvido nos recuerda una factura mundial de 650.000 millones al año

La enfermedad del olvido acaba de cumplir 110 años desde su descubrimiento y 22 de días mundiales, con crueles imágenes y el recuerdo cada septiembre de celebridades víctimas (Reagan, Suárez, Maragall, Carmen Sevilla...).

La lucha gana en eco, pero ha sido un rotundo fracaso y una ruina económica. Ni un solo fármaco para frenarla, miles de millones derrochados en investigación y una factura a nivel mundial en costes médicos, sociales y de asistencia de 650.000 millones de euros al año, según Alzheimer's Disease International (ADI).

Esta federación internacional y la administración de Obama han calculado que la demencia se convertirá en 2018 en la enfermedad del billón de dólares y ascenderá a dos billones en 2030. Si esto se compara con una empresa, su valor de mercado sería superior a Apple o dos veces Google. "Si la demencia mundial fuera un país, sería la décimo octava economía del mundo", asegura un experto en economía de la salud.

Torpeza en investigación

“En la investigación hemos sido torpes”, ha confesado en Alicante Jesús Ávila, investigador del CSIC (el Consejo Superior de Investigaciones Científicas) y director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) en un congreso ante 200 expertos mundiales. El resultado es que el 99,6% de los ensayos clínicos contra un mal que avanza de manera inexorable han fracasado. Y el 0,4% restante no se han finalizado, según un estudio reciente de la Cleveland Clinic.

14 Actualidad 15 1okeyp01

Al entonar su mea culpa, los científicos atribuyen su fallo a que los posibles remedios se han intentado aplicar tarde, casi en la fase de muerte neuronal. No han prestado atención, aseguran, a estadios o fases anteriores, como la aparición de placas beta-amiloide (que se produce incluso antes de que se encuentre la enfermedad) o la patología de la proteína tau, que tiene lugar justo en la fase en la que se diagnostica.

Tampoco se ha relacionado lo suficiente con otras enfermedades, el proceso de envejecimiento del reloj biológico ni se ha profundizado en las causas genéticas.

Pistas lentas

Estas son las pistas en una nueva estrategia “más humilde”, reconoce Ávila, centrada en la prevención para retrasar lo más posible y después tratar de curar “poco a poco” una enfermedad degenerativa e incurable, que ya afecta en España a un millón de personas (el 40% sin diagnosticar). La padecen uno de cada 10 mayores de 65 años y casi la mitad de quienes superan los 85.

Erwin Neher, Premio Nobel de Medicina en 1991 por sus investigaciones en el campo neuronal, también se cura en salud: “La investigación de esta enfermedad es un camino largo y las terapias tardarán en llegar". “La investigación básica es lenta: entender el funcionamiento de las neuronas y resolver el misterio del cerebro lleva tiempo”, ha advertido en un artículo.

Inversión estancada

Pero a pesar de la amenaza de esta epidemia, que crece al ritmo de un caso nuevo cada tres segundos, el sector del I-D+i se encuentra paralizado. El Congreso de Estados Unidos ha aprobado un presupuesto de 1.200 millones para este año y el próximo. Muy lejos de otras prioridades.

La inversión pública, por la consabida crisis, también ha estancado la investigación en la mayoría de los países europeos. Y no digamos en España, dónde no se considera un asunto de Estado. El ejecutivo de Rajoy ni siquiera ha aprobado un plan nacional contra el alzhéimer, con el que sí cuentan 29 países europeos.

Ni siquiera la existencia de un exuberante mercado de 70 millones de pacientes parece haber movilizado a las farmacéuticas en la búsqueda de un antídoto eficaz. En los dos últimos años, la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés) estadounidense dio luz verde a 19 nuevos fármacos en la lucha contra el cáncer, y un buen número se encuentran en proceso de aprobación. Sin embargo, no se ha aprobado ninguno contra el alzhéimer.

cerebro efe

Los sistemas sanitarios aplican los tratamientos que pueden. “Entre el 60% y el 68% de los enfermos no deberían tomar nada de lo que están tomando; pero no hay otra cosa”, señala el doctor Ramón Cacabelos, presidente de la Asociación de Medicina Genómica. Lleva toda una vida dedicada a esta investigación y muchos creen que está al borde de descubrir una vacuna que le llevaría al Nobel.

Ensayos y frustración

El caso es que la mayoría de los candidatos a medicamentos pasan con sobresaliente la experimentación animal. Pero fracasan en la decisiva Fase III, cuando se prueban en pacientes. Actualmente, hay una veintena de estudios en marcha, en los que participan hasta 15 hospitales españoles con pacientes seleccionados y voluntarios.

El más prometedor frenaría el desarrollo de la enfermedad en sus comienzos. El lanzamiento de estas noticias a bombo y platillo, apuntan algunos expertos, produce una amarga frustración entre los pacientes y familiares, ya que los candidatos tardarán entre seis y 10 años en ser aprobados, porque sus efectos deben ser del todo constatados. Además, se quejan de que no es humanitario advertir a quien va a desaparecer mañana del mundo de los recuerdos de que pasado mañana habrá un remedio contra su enfermedad.

Cuidadores informales

Mientras, las familias y los cuidadores piden ayuda, sobre todo para hacer frente al coste de la atención a estos enfermos. Rosa Cantabrana, tesorera de Ceafa, la gran confederación que agrupa a 350 asociaciones que representan a más de 200.000 familias, estima que cada uno de ellos supone un gasto anual de unos 31.000 euros.

El problema es que solo el 3% de las personas encargadas de cuidar a estos pacientes son profesionales preparados. El resto son los llamados cuidadores informales. Es decir, los familiares más cercanos. Sobre todo mujeres, en el sur de Europa y América Latina, donde el enfermo permanece en el hogar hasta que es imposible atenderle.