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Francisco Luzón, quien padece la enfermedad, durante el acuerdo con la Fundación Bancaria La Caixa / CG

Lucha contra la ELA: La Caixa y Francisco Luzón se unen para mejorar la atención a pacientes

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad incurable que afecta a unas 4.000 personas en España; inversión en asistencia médica y psicológica

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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que, de momento, no tiene cura, aunque cada vez se puede tratar mejor. El economista Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre, y Jaume Giró, director general de la Fundación Bancaria La Caixa, han presentado este jueves un acuerdo de colaboración para impulsar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes de toda España, afectados por esclerosis lateral amiotrófica .

“Esta alianza, la primera de estas características en el país, constituye un hito histórico que permitirá, por una parte impulsar de forma importante la investigación de ELA, y por otro lado, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares”, ha asegurado Luzón. Por su parte, Jaume Giró, ha asegurado que “dedicaremos a la ELA proyectos prioritarios de la Fundación Banacaria La Caixa: la inversión en investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad todavía desconocida, y nuestro programa pionero de atención psicològica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familiar, brindará un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados”.

La enfermedad

La ELA, que afecta apoximandamente a 4.000 personas en España, es una enfermerdad neurológica degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida que provoca una pérdida progresiva de la neurones motoras. Esto da lugar a la debilidad y a la atrofia muscular. En España se diagnostican tres casos nuevos por día, lo que genera un gran impacto emocional y social, y un alto grado de sufrimiento. La media de supervivencia desde su diagnóstico es de dos a cinco años.

Actualmente no existe un tratamiento curativo, pero la atención de pacientes en unidades multidisciplinarias (integradas por neurólogos, endocrinólogos, nutricionistas, rehabilitadores, psicólogos) ha demostrado alargar de manera significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas.

En este sentido, la Fundación Franciso Luzón es una referencia en la promoción de proyectos de asistencia sanitaria y social a favor de persones con enfermedades degeneratives de las neuronas motoras, con una atención especial para mejorar el diagnóstico y el tratamiento clínico-asistencial y la concienciación sobre el ELA.

Unidades especializadas

En el marco sociosanitario, ambas entidades han acordado que los equipos de atención psicosocial del Programa se ampliarán con profesionales especializados para atender a los afectados de ELA.

En una primera fase se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de Cataluña, Madrid, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía, para continuar después con los del restos de comunidades autónomas. Eso supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares podrán tener atención y acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico.

En Barcelona, las unidades de atención especializada en ELA ya están teniendo lugar en el Hospital del Mar, en Santa Creu i Sant Pau, Hospital de Bellvitge. Se atienden en total unos 551 pacientes con esta enfermedad en Cataluña.