Virsaviya Borun es una niña de 8 años nacida en Rusia a la que ningún cirujano del corazón quiere operar. La pequeña sufre una enfermedad rara que conmocionó al mundo cuando empezó a darse a conocer a través de la cuenta de Youtube e Instagram de su madre. La pequeña sufre la Pentalogía de Cantrell, una enfermedad rara a la que muy pocas personas sobreviven. Hace unos años, su madre y ella se mudaron a Florida, Estados Unidos, cuando encontraron un médico dispuesto a tratar su caso, pero debido a una elevada presión arterial pulmonar, el especialista se negó a realizarle la cirugía que necesita.
Ahora, su madre comparte su historia que se ha hecho viral. Comparten fotografías de los avances de la pequeña, de su día a día y piden apoyos para que se de a conocer la enfermedad que hace que su corazón lata fuera de su pecho.
Esta enfermedad se caracteriza por una malformación que hace que el corazón se reubique en la boca del estómago al salirse de la caja torácica. Por ello, su corazón está totalmente visible y solo está recubierto por una fina capa de piel. Este tipo de malformación puede darse de cinco formas distintas, pero no suele manifestarse en una misma persona. La mayoría de personas que la padecen acaban falleciendo debido a las complicaciones que supone.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos estima que existen 5 casos por cada millón de personasnacidas vivas y Virsaviya quiere luchar por una operación que asegure su vida y proteja su corazón.