El Institut de Recerca de Vall d’Hebron intenta prolongar la vida del bebé Charlie Gard

Especialistas del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del hospital de Barcelona junto a otros expertos de Roma, Columbia y Cambridge proponen un tratamiento experimental

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El pequeño Charlie Gard, de tan sólo 11 meses de vida / CG

Charlie Gard, de tan sólo once meses de vida, sufre síndrome de agotamiento mitocondrial. Una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo y que suele causar la muerte en el primer año de vida. Actualmente casi no puede moverse, ni llorar y no oye, pero sus padres se oponen a que se le desconecte del respirador que le mantiene con vida. Ahora, un grupo de expertos proponen un tratamiento experimental para intentar prolongar la vida del bebé. Entre ellos, especialistas catalanes.

Se trata de dos facultativos del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del Institut de Recerca de Vall d’Hebron, Ramon Martí y Yolanda Cámara. Ambos firman una misiva junto a dos investigadores de la Universidad de Columbia (EEUU), uno de la de Cambridge y dos especialistas del hospital Bambino de Gesú de Roma que han remitido a los tribunales británicos para recibir la autorización para aplicar el tratamiento experimental.

Peticiones judiciales

La justicia tiene la última palabra. El caso de Charlie Gard se ha analizado en los tribunales británicos, ya que los médicos que le han tratado hasta la fecha en el hospital Great Ormond Street de Londres, el más antiguo de la capital inglesa, aseguran que lo único que se puede hacer con el bebé es desconectarlo y asegurarle una muerte digna. Mantienen que el pequeño sufre.

Los magistrados les han dado la razón en dos ocasiones, pero los Gard no se dieron por vencidos y acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo (Francia). Dictaminó que el pequeño debía ser mantenido con vida hasta el pasado viernes. Pero la carta de los investigadores ha reabierto el debate.

Anomalías genéticas bioquímicas

Se espera una nueva resolución de los tribunales para permitir que se experimente con el pequeño con el tratamiento. Se ha usado ya en 19 pacientes con una anomalía genética bioquímica que según el equipo médico que lo avala es parecida a la que sufre el pequeño Charlie Gard.

El caso ha transcendido países. Hasta el Papa y el presidente estadounidense Donald Trump han dado su opinión. En este caso, a favor de los padres que suplican que no se desconecte al bebé del respirador. 

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